Как указано в табл. 13.3, существует шесть областей, которые нужно оценивать, чтобы определить потребность пациента в помощи. Эти шесть областей можно оценивать по шкале от «отсутствия потребности в помощи» до жестикуляции, вербальной помо­щи и частичной физической зависимости от других. Эти оценки должны фокусировать­ся на сильных сторонах пациента и концентрироваться на помощи, необходимой, что­бы добиться максимальной независимости. В предыдущей главе обсуждалась «Шкала независимого поведения, доработанная» (Scales of Independent Behaviors-Revised — SIB-R, Bruininks et al, 1996). Есть также и другой инструмент — «Проверочный лист адаптивных навыков» (Checklist of Adaptive Living Skills, CALS) (Morreau, Bruininks, 1991), который одобрен в ссылке на SIB-R. CALS — ориентированный на критерии инструмент для планирования и определения потребностей пациента, затем эти по­требности учитываются в специально созданном «Учебном плане адаптивных навы­ков (The Adaptive Living Skills Curriculum, ALSC) (Bruininks et al> 1991). ALSC создан для того, чтобы обучать пациентов специальным навыкам, необходимым для повседневной жизни, включая личную гигиену, домашнее хозяйство, школу, работу, досуг и социальные взаимодействия. Этот инструмент можно использовать, чтобы действо­вать во всех сферах, перечисленных ниже, и для создания плана помощи и улучшения жизненных навыков.

1. Жизнь дома: необходимо оценить такие навыки, от которых зависит личная гиги­ена и здоровье, как, например: умывание, бритье, гигиена в период менструации, прием лекарств. Кроме того, важно понять, как происходят такие повседневные действия, как приготовление и прием пищи, поездки и использование средств ком­муникации, включая телефон и умение вызвать помощь. В эту часть оценки входит физическая возможность передвигаться и невербальные способы общения.

2. Жизнь среди людей: оценка включает способности взрослого человека к социали­зации, общению со сверстниками и опекунами. Нужно описать, как пациент про­водит свободное время, его интересы и любимые занятия. Важно оценивать ак­туальные и потенциальные возможности взаимодействия с людьми дома и за его пределами (например, посещение магазинов, церкви, кинотеатра, тренажерного зала), а также его способность пользоваться общественным транспортом.

3. Вопросы обучаемости. При этой оценке можно использовать некоторые формаль­ные инструменты, описанные в предыдущей главе. Здесь поможет любой рассказ пациента или членов его семьи, чтобы определить его способность пользоваться средствами обучения и индивидуальный уровень его участия в учебном плане.

4. Трудовые навыки. Очень важно иметь специалистов, чтобы оценить профессио­нальные навыки и пригодность к работе. В этой работе помогут некоторые методы, которые обсуждались в предыдущей главе. Помимо оценки социальных навыков, необходимо определить потенциальные способности пациента функционировать на рабочем месте. В этой связи нужно выяснить интересы и предпочтения человека и разработать план, который соответствовал бы этим предпочтениями и навыкам. Оценка сильных и слабых сторон очень помогает в определении места, которое может занять пациент на работе, т. е. обычная работа, особые занятия для инва­лидов под наблюдением куратора или мастерская для инвалидов. Кроме того, при необходимости получения дополнительных навыков, надо найти лучшую возмож­ность для прохождения обучения на рабочем месте. Многие люди с РАС испытыва­ют трудности с переменой мест, поэтому тренинг на рабочем месте будет лучшим выбором для улучшения качества работы.

5. Альтернативные виды деятельности: учитывая, что некоторые люди с аутизмом не могут работать в обычных местах и даже в специальных учреждениях для ин­валидов, следует рассмотреть альтернативные виды деятельности, например не­сколько часов волонтерской работы, участие в группе по интересам (например, железнодорожный клуб), посещение культурных мероприятий и спектаклей или участие в дружеских встречах. По мере перехода от молодости к зрелости люди с высокофункциональным аутизмом могут нуждаться в поддержке во время вы­хода на пенсию. Важно помочь им планировать будущее и продуктивную деятель­ность после ухода с работы.

Финансы и распоряжение деньгами: в этом случае главной задачей должно стать выявление способности человека распоряжаться деньгами и ресурсами. Необхо­димо определить потребность человека в помощи управления бюджетом и банков­скими средствами, а также умение использовать деньги и ресурсы. Большинство людей с РАС нуждаются в некоторой помощи в критические моменты жизни, чтобы иметь доступ к потенциальным ресурсам, например Медикэйд, программа доба­вочных пособий для малоимущих (Supplemental Security Income), муниципальные или федеральные гранты и другие фонды. Важно знать, в каких обстоятельствах нужно оказывать помощь, и находить заслуживающих доверия людей, которые смогут оказать необходимую поддержку в управлении финансами и ресурсами.

Личная и социальная эмоциональная адаптация

При рассмотрении личной и социальной эмоциональной адаптации необходимо оцени­вать способность человек справляться с проблемами общения на всех этапах развития. Кроме того, важно оценивать потребность человека в помощи на поведенческом уровне.

Проблемы общения: в этой сфере нужно определить количество друзей, качество дружбы и насколько друзья доступны. Использует ли пациент социальные сети, чтобы найти друзей, например Facebook или Му Space, или эти ресурсы могут по­мочь в дальнейшем? Необходимо узнать о сексуальных проблемах, выяснить, ну­ждается ли пациент в разъяснениях о безопасном сексе и контроле рождаемости. Вопросы общения и социальных коммуникаций также часто вызывают сложно­сти, которые могут повлиять на взаимоотношения. Здесь полезно воспользоваться инструментами оценки, перечисленными в предыдущей главе.

Поведенческие проблемы: в этой области оценки могут колебаться от 0 до 5 баллов (где «О» означает, что человек не нуждается в помощи, чтобы обеспечивать свою безопасность; а «5» показывает полную зависимость от посторонней помощи):

• (а)   самодеструктивные формы поведения;
• (б)   поведение, опасное для других;
• (в)   поведение с риском получить травму или уязвимое для насилия со стороны других;
• (г) поведение, не соответствующее социальным нормам, например приступы гнева и неуместные сексуальные домогательства в отношении других.

Оценка окружения

Оценивая окружающую обстановку, нужно снова учитывать разнородность рас­стройств аутистического спектра. На одном конце спектра могут находиться люди с аутизмом, которые живут независимо, получают образование, профессию, работают и заводят семью. Те люди, которые зависят от помощи других, живут в совсем другом окружении.

В данном случае полезно использовать «Опросник оценки социальных ролей» (The Reflecting on Social Roles Inventory, O’Brien, 2006). Это оценочная шкала, которая при­нимает во внимание сведения от домашних и соседей и анализирует такие детали, как активную (или частичную) роль человека с аутизмом в домашних делах. Оценивается также участие человека в принятии решений в доме, включая такие вопросы, как выбор мебели, а также степень безопасности соседей. Необходимо рассмотреть следующие об­ласти: семья и друзья, работа, учеба, духовные вопросы/религия, общество, спорт/фит- нес и творчество. Данные, собранные с помощью этого инструмента, помогут создать план помощи, центрированный на пациента.